ברצוני לעדכן אותך על מצבו של גיל בתקופה האחרונה בעקבות הטיפולים הראשוניים שעברנו.
ברמת העיקרון חל שיפור שהתבטא בירידת הסימנים הכחולים על גופו של גיל. אנו מנסים להסתגל לאורח החיים החדש והמחייב. אני ובעלי מבקרים בימים אלו בביה"ח שניידר אשר בפ"ת, שם אנו לומדים כיצד להזריק לגיל את העירוי המכיל את הפקטור החסר. הצוות בביה"ח חם ועוזר ככל הניתן. רציתי לספר לך שאתמול גיל נפל ונפצע מפינת השולחן בסלון.הזרקנו לגיל את העירוי המכיל את פקטור הקרישה. זו הייתה חוויה טראומטית מאוד עבורנו ועבור בננו.
הייתי רוצה למנוע מקרים כאלו בעתיד ולכן אני פונה אליך בנוגע למספר שאלות אשר עשויות לעזור לנו להתמודד ביתר קלות עם המחלה. בתור התחלה, רציתי לשאול אותך האם יש אפשרות שבננו ירפא בעתיד מהמחלה לחלוטין?, וכמו כן האם בני יוכל לעסוק בפעילויות ספורטיביות ככל הילדים בעתיד או שמא עלי לאסור עליו פעילויות מסוימות המסכנות את חייו?.
נשמח לקבל את תשובתך לשאלותינו.
ניצן ואוהד חובב.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה